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Date 2020/09/04 14:12:55
Name 내년에반드시결혼
Subject [질문] 다발성 근염에 대해 주변 사례를 보신 분 있으신가요?
요즘 건강 관련 글로 질문을 많이 드리네요.. -_-);;; 몸이 별로 안좋아서 고민이네요.

19년 12월 글 :
https://pgr21.net/qna/140635
[질문] 혹시 다리에 힘이 없어서 걷는게 힘들거나 계단 오르내리는게 힘든 분..

19년 12월 글 :
https://pgr21.net/qna/140693
[질문] 어제 디스크 추정 환자인데.. 고관절쪽 염증이라고 합니다. 질문 있어요.. (사진 유)

로 글을 올려서 근육병 의심되어 1월에 보라매병원에 일주일 입원하여

근육병 검사 진행하였고

2차 유전자 혈액 검사 : 문제 없음
근전도 검사 : 이상 소견 있으나 exactly 하진 않음
근육 생검 : 이상 소견 있으나 exactly 하진 않음

으로 '상세 불명의 근육병 진단'을 받았습니다.

그때 류마티스 내과를 갔어야 했는데... ㅡ_ㅡ;;;

올해 1월에 받은 혈액 검사와 8월에 받은 혈액검사 결과는

CK(CPK) 수치 : 비정상(1000~2500 수준, 항상)
LDH 수치 : 비정상(500 수준, 항상)
AST, ALT 수치 : 비정상(70~100 수준, 항상)
Aldolase, Myoglobin 수치 : 비정상(정상 수준의 3~5배 가량)

모두 근육 쪽 검사 수치에서 문제를 보이고 있고, 이는 반 년 동안 동일한 결과를 보이고 있습니다.
그동안 약물이나 재활 치료를 하지 않았는데, 신경과에서는 다발성 근염이라는 질병에 대해서 의심을 안하더라고요.

계단을 못 걷고, 뛰지 못하고, 오래 못 걷는게 다발성 근염의 가장 기초적인 증상인데..

일주일 전에 상급병원 진료 의뢰 걸어놓고 서울대병원 차차주 방문 예정인데,
만약 다발성 근염 확진을 받는다 하더라도 이후 예전처럼 달리기나 등산, 계단 오르기, 빠르게 걷기 등을
할 수 있을지 잘 모르겠습니다. 또 희귀질환이라고 하니깐요, 장애인이 되는건지 -_-);

혹시 주변 사례가 있다면 공유 부탁드리거나 정보에 대해 알려주시면 감사하겠습니다.(100만명 중 5명이 걸리는 질환이라고는 합니다.)

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20/09/04 16:32
수정 아이콘
제가 알기로는 조직검사까지 하셔야 알수있을거에요. 저 정도 피검사는 전날 운동만해도 오를 수 있어서, 저것만 가지고는 의심해 볼 수는 있지만 확진할 수는 없어요. 근전도도 명확하지 않고요. 혹시 어디 피부 붉어진 곳 있으세요?
내년에반드시결혼
20/09/04 17:59
수정 아이콘
피부근염쪽은 아니고요, 1월과 8월 검사 결과가 운동 하지 않은 상태에서 동일하게 나온걸로 보아 항상 그런걸로 생각됩니다.(1월에는 3번 검사했으나 동일 결과) 근전도 검사는 다시 해보려고 합니다. 계단을 오르지 못하고 달리지 못하는건 1~2년 동안 쭉 그래왔습니다.
사탕바구니
20/09/04 21:41
수정 아이콘
(수정됨) 다발성근염은 proximal m. weakness 가 중요하다고 교과서에 나와있지만, 무엇보다 실제 임상에서는 '염증이 동반되었는지' 즉 근육의 압통, 발열, 염증수치 상승이 동반되었는지 등이 감별 포인트가 되는 경우가 있습니다. 또 관절침범 여부, 간질성폐렴 동반여부 등도 중요하고요. 만성적으로 cpk ldh가 높고 위약감을 유발하는 다른 병들도 있거든요. 약물에 의한 것일수도 있고, metabolic myopathy 같은것도 있고, 말씀 들으신 근육병증도 가능하고요. 근염은 한양대병원 유대현 교수님께서 우리나라에서 제일 권위자이시니 참고가 되셨으면 하네요.
내년에반드시결혼
20/09/05 11:02
수정 아이콘
답변 감사합니다. 유대현 교수님은 어제 만나뵈려고 하니 굉장히 오래 기다려야 하더라고요. 늦었지만 빠른 판단과 약물 치료가 우선시 되어야할 듯 하여 서울대병원 먼저 들리려고 합니다. 발열을 제외한 모든 증상들이 일치하여 비슷한 류로 진단될 것 같네요..
다부짐
20/09/05 08:24
수정 아이콘
류마티스내과 가시면 되고 MRI나 근육조직검사는 다시 할 수도 있겠네요
그래도 보라매병원 MRI CD랑 조직검사 슬라이드 챙겨서 가세요
상당히 큰 병원이라도 근육조직검사가 병원 병리과 상황에 따라 상세한 진단에 제한이 있는 경우가 있습니다
내년에반드시결혼
20/09/05 11:03
수정 아이콘
네 왜 진작 류마티스 쪽으로 갈 생각을 안했는지.. 신경과로 가라는 말에 매몰되어 신경과 쪽에서 근육병 쪽으로만 계속 진단을 받았네요. ㅜㅜ 아까운 시간들.. 9개월 일찍 갈 수 있었는데.
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