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22/05/18 16:29
가족 중에 혈액암으로 투병 중인 분이 있는데, 항암제는 잘 안들어서 주사치료로 바꿨는데 비급여라 1달에 430만원이 넘는 비용때매 후덜덜하더라구요.
다행히 실비보험이 있어서, 실비 청구하기 위해서 하루 입원하고 주사 맞는 방식으로 하고 있는데, 실비없는 환자 분들은 주사치료는 정말 가정형편에 따라서 포기해야 할 수도 있을 것 같았습니다.
22/05/18 17:39
제가 아는 분은 폐암 4기 이신데 다행히 약이 잘들어서 수년째 관리 중이신데..아직도 출근을 하십니다. 와이프분 외벌이로는 약값을 댈수가 없어서요. 가끔 뵐때마다 많이 속상하더라구요.
22/05/18 16:46
조금 냉정하게 이야기를 해보면...
의료보험 재정이라는 것이 하늘에서 떨어지는 것이 아니고, 결국 국민들이 n빵해서 환자 치료비를 대신 내주는 거니까요. 키트루다 작년 매출이 2천억원이었고 급여화 이후 4천억원 매출을 예상한다고 합니다. 러프하게 말해서 국민 한 사람당 만원씩 십시일반해서 약값을 대주는 것입니다. 면역항암제, ASO... 의학의 신기술을 적용한 약들의 개발비용은 말도 안 되게 비쌉니다. 그리고 그게 약가에 반영되니 신약 가격이 수십억 하는 걸 덮어놓고 부정할 도리도 없습니다. 의사 입장에서는 모든 환자에게 최선의 치료를 받게 하고 싶습니다. 하지만 현실적으로 불가능하죠. 결국은 국가가 나서서 어딘가에서 생명과 예산을 가르는 선을 그어야만 합니다. 저출산고령화로 인하여 의료보험 재정의 파탄이 확정적으로 예정된 상황에서, 고가의 신약의 급여화 결정은 더욱 신중해질 수밖에 없다고 봅니다.
22/05/18 17:32
네 저도 하신 말씀에 공감합니다. 다만 동아시아 다른 국가들 수준에 준하는, 혹은 oecd 국가들과는 비슷한 수준의 지원은 가능할거라 생각합니다. 그 정도 경제 규모는 되지 않나 싶구요.
국가 GDP 순위가 높아졌음과 OECD 내에서의 위상 이야기를 하기 전에, 신약 등재 기간이 oecd 국가 중 꼴찌 라는 행정적 문제는 개선이 가능한 부분이 아닐까요.
22/05/18 16:49
작년 9월에 와이프가 유방암 3기 판정을 받아서 반년 항암하고 두달전에 수술 했습니다.
실비 보험 없었으면...생각만 해도 끔찍하네요. 비교적 비싸지 않은 항암제를 사용 했는데도 후덜덜하더라구요.
22/05/18 17:14
연 1700억원이면 생각보다 많은 금액인 것 같은데... 국가는 최대한 효율적으로 예산을 집행해야 하죠. 물론 한국 의보가 지금 쓸데없는데 돈을 많이 쓰고 있긴 하지만요.
22/05/18 17:21
네. 첩약 급여화에도 500억 정도 들어가고 있다하고..개인적으론 도수치료도 왜 보험적용이 되는지 잘모르겠습니다. 정해진 재정 중 생명과 연관된 방향의 치료에 우선순위를 두고 비용을 정리해야하지 않나 라는 생각입니다.
22/05/18 18:31
도수치료에 의료보험처리는 안됩니다.
실비를 말씀하신거면 그건 그냥 보험사와 가입자간의 계약이니 그걸 강제할순 없구요. 뭔가 잘못알고 계신듯.
22/05/18 18:38
그건 보험사에게 물어야 할일이죠.
보험사 입장에서 설계당시 그게 이득이되니 그렇게 설계한겁니다. 실제로 요새 나오는 실비중엔 도수 제한 이것저것 걸어서 나오는게 많죠. 도수로 지불해야할돈 < 그걸로 홍보해서 보험사가 얻을 이익 이렇게 판단해서 설계한거고 그게 틀린거죠. 희귀병은 아무리 계산해도 이득이 안되니 상품이 없는건데 그걸 사기업에게 뭐라고 할수있습니까?
22/05/18 19:23
전혀 불편한거 없습니다. 그냥 보험관련 부분은 잘못 아시는것 같아서 알려드리려는 겁니다.
당연히 너무 힘드실테고 심정 충분히 이해가 갑니다. 이러한 희귀 난치병을 가장 공감하고 아파할수 있는건 역시 환자분, 그리고 그 가족이겠죠. 그러면 그 다음은 누군가라면 저는 의료진이라고 생각합니다. 왜냐하면 사람은 서류에 적힌 숫자를 보는것과, 직접 눈으로 현실을보는것에서 느끼는 것이 다를수밖에 없다고 보거든요. 저도 의료인으로써 가족분들이 얼마나 힘드실지 조금이나마 공감합니다.
22/05/18 17:15
글쎄요. 저도 아버지가 간암으로 돌아가셨지만, 무작정 다 늘릴수는 없죠.
지금 가뜩이나 출산률도 줄어가고 고령층이 늘어가는데 지금 수준으로도 미래에는 건강보험 유지가 안될겁니다. 이 상황에서 더 급여대상을 늘린다? 다 죽자는 소리죠. 오히려 어떻게든 급여대상을 축소해야될 상황입니다.
22/05/18 17:25
일본,중국, 대만도 급여화하고 있는 약들의 도입과 급여화 비율이 우리는 비교적 늦습니다. 이 정도 경제규모를 가진 국가치고는 좀 아쉽네요.
22/05/18 17:23
의료급여화마다 얘기가 나오는 경증질환 (감기, 배탈) 정도에 들어가는 본인부담을 높이면 대부분의 중증질환을 커버할 수 있긴 한데,
그 경우 대부분의 국민들이 의료보험 혜택을 받는다는 느낌을 받을 수 없고, 지지율이 유지가 안 되니 그 어느 정치인도 여기에 대해 언급을 할 수가 없죠.
22/05/18 17:30
네..감기 관련 의료비로 연 평균 3조정도가 급여로 나간다고 하네요. 15년도 의료관련 신문기사라서 지금은 더 늘었을지도 모르겠어요.
감기나 경증 질병에 대해선 어느정도 조정이 필요하다 생각하는데 말씀하신대로 정치권에서 이걸 먼저 나서서 조정할 수야 없을거 같아요. 다만 국민들 셋중 하나가 걸릴만큼 숫자의 수라면 언젠가 사회적 공감대 형성이 될 수 있지 않을까 생각합니다.
22/05/18 17:25
희귀난치병 환자고 전 사 보험도 없어서 복지 더 되면 좋겟지만 그래서 어떻게가 문제가 큰거 같습니다
계속 이런얘기에 비슷한 댓글 다는데 전장연이 그래서 공감이 안된다고 할까요 세금 늘리는게 가능 했으면 저도 더 해달라고 하겠는데 세금 늘리는게 불가능한거 같고 게다가 출산률이 바닥이라 미래 생각도 안할수 없고 희귀난치병 환자수가 몇년전까지만 해도 100만명이 넘었는데 지금 80만명이라고 합니다 몇몇병이 사람이 넘쳐서 희귀난치병에서 빠졋거든요 지금 당장은 혜택이 줄어들지 않았는데 문제는 보건 적자 나기 시작하면 그 후 분명 혜택 차이가 있을거 같은데 저희쪽도 사람이 많아서 조만간 빠질 대상에 포함될텐데 걱정이지만 그래서 어떻게 할 수 있을지 모르겟습니다 세금 올리는건 불가능인거 같은데
22/05/18 17:54
많이 힘드시겠습니다. 잘 치료 받으시길 바라겠습니다.
개인적으론 희귀난치병은 국가에서 지원해주는게 맞다고 생각합니다. 희귀병인만큼 소수이고, 개인이 부담하기엔 큰 비용이지만 사회적 비용으로 처리하는 것이 과연 불가능할까에 대한 의구심도 있습니다. 세금을 늘리는 방향도 있겠으나, 기존 건보료의 방향성을 조정하고 경증 질병에 대한 지원을 줄이는 방향으로 가야하지 않나라고 생각하고 있습니다.
22/05/18 17:49
경증질환 본인부담을 높이고 중증질환 급여화율을 올리는 방식으로 갔어야 하는데
건강보험 보장율에 매달리느라 MRI 급여화 같은데에 돈을 낭비한 탓이죠. (결국 그 급여보장율도 실패했습니다만 결국 국민들이 원한게 그런거였으..니까요) 다만 급여 안되는 약들은 회의록 같은걸 보시면 다들 그럴만한 이유는 있어요.
22/05/18 17:58
네. 저도 와이프가 아프기전까진 별다른 생각을 하지 않았던 부분이라서 깊게 공감합니다.
작년에 키트루다를 사용하면서 급여화가 왜 이리 안되나 싶어서 회의록도 찾아보고, 인터뷰도 많이 봤었는데 또 그거에 대한 이유는 다 있더라구요. 실제로 저희도 사용한지 4번만에 내성이 오기도 했구요. 제가 환자의 가족이 아니었다면 고개를 끄덕였을 수도 있기 때문에 .. 맘이 참 복잡하긴 합니다.
22/05/18 18:22
네 앞으로 2 30년정도 시간이 흘러야 어느정도 공감대라는게 생기지 않을까싶습니다. 저도 직접 겪기던까진 몰랐었거든요. 안타깝지만 시간이 어느정도 흘러야 많은 사람들이 경험하게 되고, 그제야 이야기의 물꼬가 터질거라 봅니다.
22/05/18 18:35
이게 정치적이란게 꼭 나쁜것만이 아닌게,
의료보험을 강제로 갇어가는 반대급부로 실제 이득 체감을 주고, 덕분에 의료보험이 쉽게 정착되었거든요. 지금 열심히 의료보험에 기여하는 대부분의 사람들은 희귀 난치 병을 체감 못합니다. 이득 체감은 전혀없는데 의료보험은 빡세게 걷으면 당연히 저힝이 생길겁니다. 걀국은 어느 지점에서 균형울 찾아야죠.
22/05/18 18:44
좋은 말씀 감사합니다. 제가 보호자였다보니 균형감있게 풀어내지 못한 부분도 있는거 같습니다.
요즘 들어 제가 불편한 사람이 되어가고있다는 생각이 많이 듭니다. '해줘'라고 해야하나요? 복지와 나라에 바라는게 많아지는거 같아요. 괜히 길에서 담배피는 사람들은 다 고깝게 보이기도 하고요. 다같이 생각했으면 좋겠다고 쓴 주제였지만 결국 보호자였던 사람의 투덜거림으로 이해해주셔도 좋을거 같습니다. 감사합니다.
22/05/18 19:27
내가 힘든데 투덜데는건 사람이라면 당연한 겁니다.
나라에 해줘 라고 하는 것도 당연한거구요. 성인이 아닌 다음에야 내가 죽을만큼 힘든데 어떻게 나라의 균형 재정 생각해가며 요구를 할수있겠습니까?? 무슨 불법적인 점거나 행위를 하시면서 요구를 하셨다면 다를수 있지만, 그게아닌 글을 쓰고, 푸념을하고, 요구를 하는 정도의 일은 너무나도 당연한 겁니다. 나랏일 하시는 분들이 균형감각을 가지고 일하시는 거지, 본인이 자책하실 필요 없습니다.
22/05/18 18:36
매년 증액되는 예산이 한계가 있다보니 희귀질환 치료제의 급여화 순서를 정하기 위한 용역 연구는 계속 이뤄지고 있을 거에요. 단지 그 순서가 환자들 개개인 입장에 맞춰지지 못 하고 또 그럴 수 없을 뿐이죠..
22/05/18 20:31
네,,많은 분들이 주어진 환경 속에서 최선을 다하고 계신 건 알고 있었습니다. 그저 좀 더 나아졌으면 하는 바람에 써보았습니다.
저희는 동정적치료제도라는걸 통해 임상 신약을 받을 수 있기를 기다렸었는데요, 5주를 기다렸음에도 서류가 식약처 승인도 나지 못한 상태였고 결국마지막 치료를 받지 못했었습니다. 이런 제도적인 절차나 프로세스가 조금 더 빨라져야 앞으로 한 명이라도 많은 환자와 가족들이 구원 받을 수 있지 않을까라는 생각에 적어봤습니다. 개인적으로 한이 많이 남더라구요. 읽어주셔서 감사합니다.
22/05/18 18:47
한국 보험 체계에서는 신약과 새로운 치료 급여화에 경직적일 수밖에 없습니다.
이러면 비용이 올라가고 대다수가 원하는 (착한) 의료보험이 아니게 되기 때문이죠. 병원 입장에서도 통수의 역사가 있어서 함부로 뭘 도입하기가 힘듭니다. 이전에 아직 급여화가 안 된 백혈병 치료제를 환자 부담으로 투여해 주자 환우회에서 임의비급여라며 치료비 반환을 소송건 적이 있었죠. 개인적으로는, 이 사건을 접한 이후로 한국 사회에 대한 기대를 접었습니다.
22/05/18 18:51
경증 질환, 응급실 비용, mri 검사 등 정작 비싸게 받아도 괜찮은 항목들은 시작부터 보장성 강화로 점차 영역을 넓혀가서 그렇습니다. 이미
줬던걸 뺐는건 정치인들이 할 용기가 없죠
22/05/18 20:34
저만해도 직접 겪기 전까지는 보편적 의료제도에 대해 별다른 불만이 없었기에 쉽지 않은 일이라는 점에서 공감 합니다. 국민적인 합의도 있어야 할 것이고요. 참 어렵습니다.
22/05/18 19:29
병원 원무과에서 일해보면
'내가 내는 의료보험이 이렇게 줄줄 새는구나....'를 느낄 수 있죠.... 이거 문제 있다고 느낀점이 한두번이 아닙... 그리고 대한민국 병원은 실비보험이 먹여살리고 있다고 봐도 무방...크크
22/05/18 20:37
저도 과거 실비보험과 급여 혜택을 여럿본 입장에서 한국의 보편적 의료 복지에 대해서는 별다른 고민이 없었습니다.
다만 지속적으로 암환자들의 숫자를 보면 급여화와 보험 제도는 손을 보는게 맞지 않을까 라는 생각을 하고 있습니다. 선진국형 암 환자들과 어린이 암환자도 늘어나는 추세던데 말이죠.
22/05/18 21:57
약다운 약 하나 개발하는데 조단위로 돈이 드니 비싼 비용은 어찌 할수가 없는 부분이고, 태생적으로 공리주의를 깔고가는 시스템이다 보니 어려운 부분이죠.
22/05/18 23:53
음... 이게 힘든게 패널(?) 선정해서
대충 급여니 보장성이니 설명해주고 확대해야 할까요? 하고 물어보며 확대해야 한다고 합니다. 하지만 보험료 얼마나 더 부담하겠냐고 하면 추가납부를 원하지 않는다는 의견이 많이 나올 것입니다. 그렇다면 수가나 본인부담을 조정할 수 밖에 없는데, 안 와닿는 고가항암제니 뭐니 건강보험 적용해주는 대가로 동네병원에서 감기진료비로 1, 2만원 내야합니다 라고 하면 반대가 장난 아닐걸요. 한편 약값이 비싼 이유로 개발비용+마진 녹이기도 있지만, 신약을 건강보험 적용할 때 약가를 얼마로 해야할지 해외사례를 참고합니다. 만약 우리가 고가항암제를 싼가격에 계약하면 다른 나라에서는 우리나라 약가를 근거로 들면서 인하해달라 요구하게 되겠죠. 덕분에 제약사 입장에서는 가격을 인하할 이유가 사라지게 됩니다.
22/05/19 15:10
암은 모르겟고 제 희귀난치병 기준으로 커뮤니티에서 봣는데 미국에선 사보험 가입 잘 된다고 하고 미국에선 장애인 취급이라 혜택도 받으면 그렇게 차이가 있을지 모르겟습니다 장애인 혜택을 어디까지 받을 수 잇냐에 따라 체감이 다를거 같은데....
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